关爱地贫儿童关注地贫

时间:2016-7-2来源:本站原创 作者:佚名 点击: 61 次

关爱“地贫”儿童关注“地贫

健康、快乐成长是每个孩子应有的童年生活。却有这样一些人,他们没法自由自在地享受这样的童年时光,乃至没有机会去空想长大成人后的未来。他们是“地中海贫血”得病儿童。1月20日,黄利兰女士通过电视媒体报道了解到万兴盛翡翠城义工协会,向我们发出“救救我的孩子”的爱心求助。

今天下午四点,万兴盛翡翠城义工协会爱心企业代表一行10人在义工协会会长方国营的亲身带队下来到四会市大沙镇大布村黄利兰女士的家,看望其患重型地中海贫血(简称地贫)的女儿小黄泳,给该家庭送上慰问金及慰问品,为堕入窘境的黄女士一家送去社会的关怀和温暖。

小黄泳今年7岁,在她3中科白癜风医院确诊得了重型β地中海贫血。这个凶讯对黄利兰这样一个农村家庭来讲犹如晴天霹雳。自此,孩子需要长时间每个月进行输血和除铁医治次,每次输血用时超过20个小时,每个月最少需要4五千元的医药费,黄爸爸靠务农养猪为生,每个月仅靠微薄的收入保持一家的开支,妈妈靠做一些闲散工来赚取极少的生活费(中科白癜风医院的交通费)。虽然一家生活十分困难,但,黄爸爸和黄利兰仍然坚持,即便生活再苦再难,日子再苦再累,他们也要对这个小生命负到底,只要有一丝生存的希望,他们都不会放弃,能把女儿的病治好,让坚强懂事的小黄泳像同龄孩子一样去上学,享受同龄孩子应有的快乐童年,是他们这辈子最简单也是最奢侈的欲望。

要完全治愈小黄泳的病,唯一办法就是进行骨髓移植。庆幸上天不负有心人,2014年6月,终究找到了适合的骨髓干细胞配型,配型检查结果完全吻合。黄利兰一家也因此看到了孩子生存的希望和曙光,面对这来之不易的唯一的生存机会,黄利兰一家却高兴不起来。几年下来,小黄泳的前期医治已花去30多万元,家中已是一无所有,债台高筑。高达50万元的手术医治费用对黄利兰这样的家庭来讲无疑是一个天文数字。为挽救小黄泳的生命,黄女士向社会各界发出了求助信,得到政府单位和各界爱心人士的延续关注和热情帮助,目前筹集到20万元手续费,但依然有30万元的资金缺口。

今天,万兴盛义工协会会长方国营特地与玉器行业众多爱心企业代表一起来到小黄泳的家对他们进行实地探访与慰劳。通过与黄利兰女士详细交换,了解到小黄泳的各种情况。孩子坚强懂事,学习成绩好,天资聪慧,有画画的天分。各爱心人士都为这样一个孩子不能像同龄人一样健康成长和上学深感同情与惋惜。目前孩子已找到骨髓配型,万兴盛义工协会希望尽己所能为他们送去一份爱心,并决定农历新年后为小黄泳作一次爱心散布,呼吁玉器行业更多爱心企业及热情人士关注并帮助这个患“地中海贫血”的儿童。使小黄泳早日筹集到足够的手术医治费用,身体得到康复,也能帮助这个家庭早日走出窘境。

每一个孩子都是上天赐予我们的天使,所有父母都希望他们健康、快乐成长。万兴盛义工协会希望通过络媒体向社会发出呼吁,请大家伸出援手,救助这个“地贫”儿童和“地贫”家庭,每一分一毫都凝聚着善心的气力,您的一份爱心能帮助孩子早日康复、度过难关。

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海洋性贫血又称地中海贫血。是一组遗传性溶血性贫血。其共同特点是由于珠蛋白基因的缺点使血红蛋白中的珠蛋白肽链有一种或几种合成减少或不能合成。致使血红蛋白的组成成份改变,本组疾病的临床症状轻重不一,大多表现为慢性进行性溶血性贫血。地中海贫血分重型、中间型、轻型3种类型。重型:出身数日即出现贫血、肝脾肿大进行性加重,黄疸,并有发育不良,其特殊表现有:头大、眼距增宽、马鞍鼻、前额突出、两颊突出,其典型的表现是臀状头,长骨可骨折。中间型:轻度至中度贫血,患者大多可存活至成年。轻型:轻度贫血或无症状,一般在调查家族史时发现。轻型地贫无需特殊医治。对中间型和重型地贫患者,输血和除铁医治在目前仍是重要的医治方法。

地中海贫血是一种遗传性疾病,可以预防。一般来说,如果父母亲属于同一类型的地中海贫血患者,便有机会生下重型贫血患者。目前对地中海贫血最有效的办法是进行婚检和产前检查,通过婚检和产前检查可以避免重型患儿的出身。
































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